凌晨2点,一位妈妈哽咽自白:忽视了这件小事,我差点毁了女儿一生

孩子看不清、视力下降….这些表现不一定是近视,也可能是严重的眼部疾病,就医晚了,后果相当严重。
下面是一位妈妈的自白,她用自己和孩子的真实经历,希望能给所有父母提个醒。
——鹿妈
◆◆◆
作者 | 汐如来源 |女儿派原创“视网膜病变,很严重,赶紧去上海吧!”
拿到省儿保的诊断证明时,我不敢相信,我以为我的孩子是近视或者远视。我怀疑过是不是医生误诊,也曾怀疑过是不是让孩子用平板电脑学了一个月汉字就近视了。可是医生“很严重、不能确诊”的结论传入我的耳中,简直就是晴天霹雳。我不死心,赶紧换了一家医院,找到杭州口碑最好的眼科医院,挂了专家号,结果竟然还是一样。医生说:“去上海XH医院,我们医院没有检查设备。”在杭州照的OCT上,孩子左眼是正常的,右眼视网膜拉扯严重,眼睛里面还有血丝。她才4岁啊,明明她晶莹剔透的眼睛如同星空一样璀璨,怎么会得病呢?我还是难以相信,我的孩子不是近视,不是远视,而是得了一种很严重的眼部疾病。这个消息,将我们一家人的心情打入地狱,我们赶紧预约了上海XH医院的号。寻诊杭州的医生只说,上海这个医院并没有指定的医生,于是我带着孩子从中午一直等到了晚上七点。看诊的专家说:
“你这个病我看不了,明天赶紧去挂我们特殊门诊Z主任的专家号,国庆前他还出诊一天。”
我越发心慌,那么多的医生甚至专家都不知道这个病,说明孩子的病确实很棘手。这些年,她是我奋斗的源泉,是我生活的动力,她是我的命啊!牵着孩子走在城市陌生的街道上,我止不住自己的眼泪,却又不得不抑制住自己的情绪。女儿虽小,但她也已经懂得察言观色,我不想也不能让孩子看出我的脆弱和无助。作为母亲,我必须坚强。我一遍又一遍对她说:“宝贝,妈妈爱你。”她用软软的小手摸着我的脸,在我脸上亲一口:“妈妈,我也很爱很爱你呀!”天真无邪的她,还不知道自己将遭遇什么,将会遇见一个怎么样的未来。那一天是一个不眠夜,倘若孩子确诊是由于基因问题引起的遗传病,那么她的一生几乎完全毁了。
等待
当我了解得越多心里就越没底,焦虑、不安充斥着我整个身体,等待的时间最难熬。种种迹象表明,女儿的黄斑区出现了问题。她的症状,也特别像知乎上一个帖子中所说的病状。知乎上的爸爸来自南京,他也是某一天突然得知6岁的孩子视力只剩下0.1,并且是双眼。起初这位爸爸也当成普通的视力下降来看待,当照了眼部OCT之后,他们才检查出来孩子可能患有“小儿先天性黄斑变性症”。这种病目前无任何治疗手段,且随着孩子年龄增长视力会逐渐丧失,甚至还有失明的可能。为了寻求一丝希望,他们也跑到了上海XH医院。医生给的答案是基因问题导致的的Stargardt病,现在6岁的孩子视力严重下降,书本要放在眼睛前大概5厘米左右才能看得清。生活的艰辛并没有击退这个父亲,而孩子的病,却几乎毁灭了这个父亲。在陷入低谷的时候 ,他采取了自救的方式,成立了互助小组。可是最痛苦的事情是,无论他做多少努力,也无法延缓孩子病情,这是一个父亲最大的悲哀。看到这个帖子之后,我终于忍不住崩溃了。我辗转反侧,难以入眠,上海的夜很美,可是抵不过我心里的慌乱与不安。我将女儿带到这个世界上,我又将如何去呵护她的一生?
结果
第二天早上七点,我们赶到急诊大楼,挂了Z主任的加号,还没到八点等待室已经是人满为患,我们是加号92号。等待的时间,我和旁边的人闲聊起来,这时紧绷的情绪有所缓解。当我问起一个妈妈“你家宝宝什么病”,这位妈妈已经是泪如雨下。我没有看到孩子的正面,孩子趴在妈妈的身上。原来孩子的双眼没有视力,只有光感。之后,我再也不敢轻易地闲聊,因为也许轻轻一碰就是别人的致命伤。这里有无数的小朋友,一个比一个严重,这里有无数的妈妈,一个比一个绝望,却也一个比一个坚强。上午做完检查,下午专家开始看诊,到晚上九点才轮到我们。花了几百块的挂号费,等了十几个小时,专家用五分钟的时间给我们确诊了,是黄斑前膜。当我知道女儿不是那个遗传病时,我松了一口气,至少还有手术的希望。而这个病,也给我打开了另外一个世界。它撕裂了平日里的岁月静好,给我敲了一记警钟。我也希望借此呼吁所有的父母,能够更加关注孩子的眼睛和视力,以及眼部疾病。
希望
每个孩子的病况不一样,但是很多孩子都要做玻璃体切割手术。女儿从手术室出来时的样子,我这辈子都不会忘记。她看起来那么弱小,那么痛苦,而我却无法替她承受这一切。在全身麻醉苏醒之后,医生为了安全起见,将她放在麻醉室进行观察。她被绑住了手脚,眼睛也被纱布遮住了。看不见爸爸妈妈,她哭着说:“妈妈,我的眼睛,我看不见你,我害怕。”我瞬间就眼泪模糊了,不能替她痛,不能缓解她的不安,我只能抓着她的小手,给予她最简单的安抚。因为因为全身麻醉,孩子从凌晨4点禁食,到晚上8点滴水未进,这个时间段也是特别磨人。我陪着她熬到下午手术完,又害怕她还没好自己会倒下,偷偷背着她吃了几口米饭。16个小时连水都不能喝,哪怕大人也没有这么强的意志力。而这些手术的孩子,他们都要经历着这一切。对于孩子来说,手术的疼痛是一方面,术后恢复是父母和孩子需要面临的第二道难关。玻璃体切割之后,孩子必须保持2周俯卧姿势,哪怕睡觉也要趴着。这段时间我和孩子爸爸基本上一夜都不能睡,因为一旦孩子眼睛里面的气体跑掉,就可能面临第二次手术:打硅油。因为硅油是有毒的,不能在体内留太久,隔几个月之后又需要第三次手术取硅油。还有贵州的妈妈,因为回家要经过山区,有海拔的地方,所以只能在上海找个地方落脚。手术之后,她们一个月内都不能回家,不然就是前功尽弃。如果妈妈们有魔法,我们多么希望孩子能如同以前一般健健康康,但那是我们付出多少代价都追不回来的曾经。幸运的是,我们还有希望,孩子还有希望。
警醒
以前会觉得疾病离自己还很远,可是真实发生在我们身边才觉得,命运竟是如此残忍。小小的孩子还未长大,就得承受这么大的痛苦。孩子从确诊到手术的这一段时间,我过得无比忙碌。我真的想告诉每一个妈妈,如果可以,请保护好孩子“心灵的窗户”。
及时关注视力
“国家卫健委疾控局副局长张勇指出,2018年全国儿童青少年总体近视率为53.6%。其中,6岁儿童为14.5%,小学生为36.0%,初中生为71.6%,高中生为81.0%,近视防控任务艰巨。”咱们在追求鸡娃时,是否可以停下来想一想,孩子们身体是否能够受得住?孩子的眼睛一旦损坏,将是不可逆的。而且高度近视是致盲性眼病之一,还会有很多并发症。在我给孩子治疗的这段时间才知道,原来单就我们的眼底疾病都有上千种,而能够给孩子动手术的眼科医生却屈指可数。偌大的浙江,省会城市杭州,连确诊都不能做到,更何况说是孩子的眼部手术。如果我女儿得病是概率事件,我觉得这个概率真的也不低。在门诊等待专家时,一个小男孩比我们大一岁,也是杭州过来的。他们也是在幼儿园的视力检查里知道孩子视力下降,在杭州的医院无法确诊后来了这家医院。而在我们手术的那一天,也是一个同样症状的孩子,来自湖南,当地的医院也不敢手术。与我们同样的病情,同样的症状,不痛不痒,一只眼睛视力出现问题,家长得知时也是措手不及。
有问题去筛查眼底
2020确实对我而言真的是魔幻的一年,体会了人间悲欢,看到了世间百态。医院里认识的福州妈妈,她身上的绝望让人发冷。得到孩子确诊的消息时,她哭到视力模糊。为了孩子,她丢了工作,放弃了生活中各种精彩,就静静地守着孩子。从上海到福州,她在求医那条漫漫长路反反复复。坐高铁坐到要吐,但自己即使精疲力尽,她也得打气精神鼓励孩子。明知是一条充满荆棘的路,但是她还得继续咬着牙走下去,因为孩子还小,他的人生路还很长。这是孩子今年第二次手术了,她一个人陪着孩子过来,因为孩子的爸爸要去赚救命钱。有人说女人的悲哀是歇斯底里的,在她眼中,似乎看不见波澜,但我知道,那里藏最深不见底的悲痛,似那黑暗的深渊。小男孩特别地依赖母亲,他很听话,也特别地乖。妈妈跑上跑下地办理各种手续,他在手术后一动不动地趴在术后枕头上,乖得令人心疼。一个好好的孩子,突然有一天一只眼睛视力下降,在当地医院被当成弱视治疗了一年,耽误了病情。他的一只眼睛是新生血管,病情更加复杂,接下来还有第三次手术。眼底疾病千变万化,父母身心疲惫,孩子痛苦不堪。福州妈妈轻声说道:
“我现在不求什么,没有视力也罢,我只希望他的眼睛能够保持现状,不要再恶化下去了。眼睛新生血管,有的人做了七次、八次的手术,有可能手术要跟随他一辈子。他一生再也不能蹦蹦跳跳,哪怕一次运动都有可能让他的手术再重来一次。”医生就是病人身上的光,哪怕有一丝希望,父母倾家荡产也会为孩子求得一次健康的机会。可是,最怕的就是,眼看着孩子状态越来越差,自己却无能为力。我这段时间经历的一切和福州妈妈的故事,都是发生在我们身上的真实案例。自己的软弱会成为孩子的致命伤,如果自己也垮了,那孩子还能依靠谁呢?我们对于孩子的未来,都有着无数的美好期待,希望他们以后工作能够好一点,生活能够更幸福一点,而生活中这个意外的来袭,就打碎了这个梦想。拼孩子,拼未来,如果没有一个健康的身体,我们什么都输了。这一批手术的孩子,有两个孩子都被当成弱视在治疗,父母不仅仅花费了不少冤枉钱,还耽误了孩子的病情。越早治疗越好,孩子的病情越轻。大部分医生都是根据自己的临床经验来判断疾病的症状,而这种疾病因为不是普遍的问题,所以有部分医生会当成弱视和近视来看。如果孩子的眼睛有问题,家长可以去做一下眼底筛查,大部分的OCT都可以看出来是否有眼底疾病。电子产品少用
我们也给孩子用过一个月的电子产品,尽管这个用得不多,单单是就学习而言。但其实,孩子需要的不是多贵的道具,而是家长用心的陪伴。当孩子不能用平板,不能看电视之后,我们陪伴她的时间就变多了。为了让她认字,我网购了最普通的识字卡片。不到五岁的她已经认识了几百个汉字,现在是她记忆力最好的时候。不用电子产品,用最简单的方法,用真心的陪伴,孩子也可以快速地吸取知识。以前也会给孩子开个电视,然后做自己的事情。而现在我们更多的是用心陪伴,不管对孩子有多少的用处,作为父母的我们只能尽自己最大的努力去帮助她恢复。在这次事件之前,我也没有想到人生中还会有这种意外。明明好好的一个孩子,疾病说来就来,而且还影响了她的一生。这种疾病不容易发现,因为孩子有一只眼睛是好的。大部分孩子检查的时候,要么都是视力极低才发现,要么就是被误诊了很久才发现。等到孩子视力下降得厉害了,父母后悔也于事无补。作为妈妈,我现在能呼吁的就是:请多多关注孩子的视力,不要以为眼镜是万能的,孩子的任何事情,作为父母都不能掉以轻心。家里都备一个视力表,就和孩子的身高一样,作为家里日常关注的项目。一旦发现孩子视力有下降,就要去做一个全面的检查。多看几个医生,如果没有把握的话,去大一点的城市,北京、上海,多给自己和孩子一个机会。
以前看过周国平的《妞妞·一个父亲的札记》,当我自己经历过这一切之后,发觉得那本书的印记是那么清晰。当周国平准备做一个合格的爸爸时,他的女儿妞妞检查出双眼多发性视网膜母细胞瘤。她的女儿有一双美丽乌黑的大眼睛,最后夺走孩子生命的也是这双大眼睛。万分之一的厄运,降临在他的头上,他也曾问过命运的不公。可是生活就是如此残忍,妞妞在这人世上只活到一岁零八个月,周国平将她记录在文字里。
“不要对我说:苦难净化心灵,悲剧使人崇高。默默之中,苦难磨钝了多少敏感的心灵,悲剧毁灭了多少失意的英雄。何必用舞台上的绘声绘色,来掩盖生活中的无声无息!”周国平的的妞妞走了之后,他也离婚了,因为两个人相对,就只能想起那痛苦的曾经。以前看娱乐节目,有说妈妈是超人,这次在医院手术,我才真正见识到无数个超人妈妈。她们单枪匹马,一个人带着孩子在陌生城市,有福建妈妈、有贵州妈妈、有山东妈妈、有湖南妈妈,她们都有同一个名字“超人妈妈”。背负着不该背负的痛,度过一个又一个上海的不眠夜。幸运的是我们还有机会拯救孩子,人生还有很长的路要走。希望作为父母的我们都能明白,任何时候,孩子的健康才是我们最需要重视的,而不是分数和成绩。*本文系女儿派原创。我家有女儿,有女万事足。百万父母关注的育儿平台。
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